墨西哥加强血友病治疗的公平性

该联盟正致力于在墨西哥各州的医院设立血友病诊所，旨在避免患者必须前往墨西哥城。尽管他承认并非所有患者都符合条件，而且费用仍然是一个挑战，但他指出，墨西哥已经开始引入创新技术，能够实现个性化治疗方案，包括每月甚至间隔更长时间的用药。最后，维克多·曼努埃尔·洛萨达直接呼吁患者和家属：在出现异常出血、频繁瘀伤或医疗程序并发症时，应立即咨询血液科医生。他强调，墨西哥已经使用重组产品和合成分子，这降低了感染艾滋病或肝炎等疾病的风险。关于未来，洛萨达指出，新的疗法和基因疗法的发展正在改变血友病的治疗前景。这些诊所将由血液科医生领导的多学科团队组成，并整合创伤外科医生、骨科医生、康复师、妇科医生、心理学家，以及越来越多的老年科医生，因为血友病患者的预期寿命正在延长。洛萨达解释说，得益于预防和现代疗法，患者的生活状况已发生根本性变化：从1960年代15至20年的预期寿命，如今有血友病患者活到80岁以上。他强调，如今已有可及的诊断和有效的治疗方法，该联盟通过其23个附属协会，随时准备为全国各地的患者提供指导、陪伴和转介服务。这篇报道以及特稿、独家采访、视频、播客等内容，您可以在我们即将推出的数字特刊《血液学精选主题》上找到。访问 LaSalud.mx，医学界期刊。浏览部分特刊，请访问 https://issuu.com/grupo-mundodehoy。D.E. 如何加强血友病治疗的公平性。作者：卡洛斯·亨泽 / 摄影：丹妮拉·埃斯卡廷。LaSalud.mx/Hematologia.mx，墨西哥城，2026年1月30日。- 维克多·曼努埃尔·洛萨达·洛佩斯被正式任命为墨西哥血友病联盟主席，这一任命是在去年8月举行的第二十六届全国血友病大会上确定的，当时正值需要加强罕见病的及时诊断、全面护理和治疗公平性的背景之下。这种疾病虽历史上被忽视，但正日益影响公共卫生和全国成千上万家庭的生活质量。在与 LaSalud.mx/Hematologia.mx 的独家访谈中，墨西哥血友病联盟主席维克多·曼努埃尔·洛萨达表示，他的管理工作将由一项与世界血友病联盟保持一致的年度国家工作计划指导，并明确了优先事项：提高女性血友病患者的可见度，扩大国家患者登记册，并通过在各州设立专科诊所来分散医疗资源。这一新阶段的一个关键点是认识到女性不仅是携带者，也是有症状的患者，她们会出现出血、微出血和关节损伤，这些症状历史上都未被诊断。洛萨达强调，这并非新的流行病，而是对一直存在但如今需要特定诊断协议、妇科随访和全面护理的现实问题的正视。目前，墨西哥血友病联盟拥有一个包含7200名不同凝血障碍患者的登记册，该数据库被认为是可靠的，并经常被卫生机构和当局查询。这一变化迫使人们重新思考护理方式，不仅要控制出血，还要处理共病、心理健康、康复和老龄化问题。在治疗准入方面，血友病联盟主席强调了与墨西哥社会保险局、国家公务员社会保障与服务局、卫生部及总卫生理事会持续合作的重要性，以确保药品供应的连续性，避免退回到使用冷沉淀或血浆等过时疗法。扩大和加强这一登记册对于在联邦和州级卫生当局面前发挥更大影响力至关重要。医疗资源的分散化是另一个战略项目。然而，主席承认，在男性和女性中都存在严重的漏报问题，这限制了公共政策的制定和获得专业服务的公平性。